Občanské sdružení DebRA ČR poskytuje služby lidem s vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa congenita (EB). V České republice žije asi 200 lidí s tímto vzácným onemocněním. Jde o jedno z nejkomplikovanějších zdravotních postižení a na celém světě se mu věnuje značná pozornost. Vada je daná geneticky a je nevyléčitelná. Lékaři pouze zmírňují příznaky. Důležité je používání speciálních obvazů, které pomáhají z ran vysávat hnis a tlumí bolest, i výživa.
Takže trpí kokožka těla a je to velmi blestivá záležitost. Proto třeba takhle postižené dítě nemůže žít normální život.
Nemoc motýlích křídel je doposud nevyléčitelné kožní onemocnění epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno mutací jedenácti genů. Projevuje se zejména na kůži, na níž se při minimální mechanické zátěži vytvářejí puchýře nebo trhliny. Lidé postižení tímto onemocněním mají kůži křehkou jako motýlí křídla a jakýkoli tlak na jejich kůži je rizikový. Poraněná kůže je velmi citlivá a rány neustále bolí. Dochází k řídnutí a vypadávání vlasů, také ke ztrátě nehtů a zubů.
Zdroj: viz výše