Autor: Anonym36266
[Nahlásit] 12.11.2007 21:50
Pracujijako zdravotní sestra a bohužel,nikdo zpočátku nevěnoval mým potížím velký význam.trvalo 2měsíce,než se zjistil můj EB virus.Napadl můj imunitní systém.
Klíčová slova: eb virus
Další otázky a diskuze na téma EB virus

-Jaké máte obtíže?
-Jaké jste podstoupila vyšteření?
-Podstupujete nějakou léčbu kromě Imodinu?
Píšeš, že ti našli EB ve vrcholné fázi, takže ti našli IgM?
Já mám IgM negativní a IgG pozitivní, takže mi na krevních testech píšou nedávná aktivace infekce. Ale to mi už píšou několik let! Mám snéženou imunitu, bral jsem Isoprinosine, se subjektivně nulovým výsledkem. Jsem furt nemocný (opakující se nachlazení), bolesti kloubů, slabost, atd.
Pokud se nemýlím, tak dospělí, u kterých EBV nezpůsobuje mononukleosu, se vlastně nijak přímo na EBV léčit nedají, že jo?
Kdyžtak napiš, jak ti Imudon pomohl, případně jakékoliv další informace o vývoji u tebe nebo o EBV.
Moje léčba, jak už jsem uváděl, byl Isoprinosine, plus injekcce Immodin, výsledek nula. Teď beru Luivac, tem jsem bral už dřív a měl jsem dojem, že na mě působí.
Jinak imunologa si můžeš vybrat/kdekoliv/ a dokonce existuje řada laboratoří, kde vám testy / a to velmi podrobné / udělají na vaši vlastní žádost, i když si je budete muset třeba zaplatit. Ale zdraví snad za to stojí. Pokud by vás to zajímalo, dám tu seznam laboratoří, ale musíte projevit zájem. Přeji brzké uzdravení.
Ale:
Nejsem lékař, mám jen vlastní poznatky a zkušenosti, které jsem po dlouhém pátrání našla na stránkách www.borelioza.cz a www.chlamydie.info, na těchto stránkách je mnoho informací, které nejsou jen o těchto dvou výše uvedených nemocech, tam doporučuju se podívat a číst a číst a číst. Na obou stránkách jsou i diskusní fóra ve kterých lze buď bez registrace číst nebo se po přihlášení přímo do diskuse zapojit...
Myslím, že jsou věci o kterých se těžko hovoří takto veřejně a ani mě se o tom mluvit takto nechce....
Dala jsem k dispozici svůj meil, pokud budete chtít, můžeme tam se o věcech pobavit, nejsem ani diler, jen z vlastních zkušeností a poznatků...
Je fakt, že i já kdysi, je to už hodně dávno, začala pátrat tady na Ontole, ale opravdu Ontola lékařský web není, je třeba se přesunout jinam...
Uvádím seznam laboratoří, můžete si vybrat co vás zajímá i podle toho kde bydlíte, jinak na obou výše doporučovaných stránkách se i dočtete, která z nich je levná či drahá, kvalitní, či méně kvalitní, je tam i seznam inunologů...
No a tady je seznam laboratoří v ČR, musíte vyhledat, která z nich vás zajímá.
http://www.firmy.cz/Prvni-pomoc-a-zdravotnictvi/Zdravotnicke-sluzby/Zdravotnicka-zarizeni/Zdravotnicke-laboratore
takovým beznaděným problémem se potýkám již mnoho let.Mnoho pokusů a zklamání od lékařů. Samoléčba může fungovat když máte možnost dostat léky,které si sami naordinujete.Nebo otázka pokus omyl a pod, tak jak to vlastně dělají i lékaři.Především bakterie zlikvidovat jde-li to. To zn. napři borelie,to je špatně léčená diagnoza, která pak zchronizuje.Bakterie se skryjí v nejvzdálenější tkáni,podkoží apod. Při oslabení organizmu se dají napochod.A s nimi virová expoze.Organismus stále bojuje a proto ta strašná únava. K drahé aloe. Možno vyrobit si sám tuto medicínu. Je velice účinná na zánětlivá onemočnění i rakovinná.Velká úspěšnost, ale nevím zda ta kupovaná.REcept - 30 dkg Aloe lékařská 3-5 let stará
50 dkg včelí med /nejlépe jarní/
7/8 litru červené přírodní víno
1/8 litru čistého lihu
Aloe rozkrájet neb rozmisovat pstatnípřidat-dát do tmavých lahví do studeného místa na 5 dní.Pak scedit.
Užívání 3xdenně čaj.lžičku hodinu pře jídlem
Při chřipce a angině pouze 3 dny. Jiných potížích 14 dní. Při rakovině 2 měsíce.-Podporuje chut k jídlu, nemoce želudku,střev,jater,ledvin. Všechny nemoce zanětlivého charakteru.
Již v roce 1959-propuštěná pacientka jako nevyléčitelná s rakovinou dělohy ve stadiu rozkladu.Přijela po půl roce na konzultaci.BYla zdravá i když přibrala 22kg, ale zvítězila
/
ještě připojuji-na boreliozu asi aloe nefunguje,ale máte recept na jiná onemocnění.Jinak ještě Wobenzym také nepomáhá a hlavně je drahý.
Ten potřbují lidé ,kterým enzymy chybí a to nevědi které.To nikdo nezjištuje. Je pravda že základníma trávicíma enzymama jsem si vyléčila žlučník.To už je ale 30 let kdy se používaly enzymy jen na trávení a tady vám daly jen pepsin pankreolan. Náhodou jsem ty enzymy získala z ciziny. No zase samoléčba. Nyní zde možno podobné už i koupit Panzynorm
To je jen takový postesknutí. Pokud se vyznáte ve čtení krevních testů, byla bych vám vděčná za radu. Co říkáte, napsat si mejla a uvidíme. Když nic, aspoň pokecáme. Napište mi, když už jsem to sem lípla. Budu čekat.
Ale jsou weby, kde když napíšete výsledky testů, tak vám je rozeborou úplně detailně, pokud tam teda jsou nějaké pozitivní chlam. nebo borelie/ i když ani to není podmínkou, hlavní jsou příznaky nemoci!a kor u bor. tam se nemusí najít absolutně nic ani v krvi a ni v mozkomíšním moku !/ nebo jiné bacily či viry.
Pokud budete chtít, napíšu vám tu, kde je najdete. A je lepší pak diskutovat tam, protože tam jsou lidi, co řeší právě tyto problémy.
Druhá věc je koupě léků. Kupuju ATB za hotové a to již dlouhou dobu. Lékař napíše na hradí pacient. Že to jde do peněz je jasné, ale už jsem tu jednou psala, že zdraví je na prvním místě a ostatní si prostě musím odříct... spoléhat na to, že někdo vám bude léčbu sám od sebe nutit, tak to už dnes dávno neplatí, každý musí bojovat sám... zkoušet více lékařů, jet jinam, kupovat léky... je to špatně, ale je to tak, bohužel.
Jsou místa, kde udělají také za úplatu krevní testy na vše.
V Praze jsou doktoři, kteří podle Wheldonova protokolu léčí, o těchto nemocech se začíná více a více mluvit.
Obě skupiny lidí a je jich tam kolem 2000 a to na chlam. i na borel. založili dokonce občanská sdružení.... pochopitelně ti co chtěli.
Nevím, jestli opravdu tu rozebírat problémy... zase tolik těch, co je to tu zajímá tu není. Mohu sem dát třeba projevy obou nemocí, ale je jich strašně moc.... proto doporučuju, pokud chcete, jít na odborné stránky. A když vám nebudou vyhovovat, odejdete , o nic nejde a nic se tam neplatí. Je to jako Ontola, ale řeší se tam problémy pacientů. Napište, zase se tu podívám.
Pro 56702: Ono rozebírat,....ale chtěl bys tu rozebírat svoje problémy?
Pro 56702: Opravdu to tu nechci nijak víc psát, už jsem narazila až příliš a i když by to mnohé zajímalo, stačí si rozkliknout stránky uvedené o pár příspěvků výše a číst. Většinou se problémy nápadně shodují, ať už jde o tu či onu chorobu, trpících je tam taky dost.
Tady to opravdu rozebírat nebudu. Ale mohly bychom si třeeba poradit. Možná, že to není jak myslíte. Leda / z práce/
Já měla mononucleozu s postiženými játry a vysokým obsahem protilátek před 10 lety (ve 30 letech). Trpěla jsem 2 roky příšerným únavovým syndromem a stálými teplotami. Ale vše po 2 letech přestalo... a vyléčila jsem se.
Jen víte o co jde? Nebýt z toho tak smutní, aby se vám z toho ještě nevyvinula deprese, protože snížená imunita (spojená s mononucleozou) jde ruku v ruce s centrálním nervovým systémem....
A ještě můžu říci, že mi pomohlo Lapacho čaj na podporu imunity, vit. B forte na imunitu a hlavně podpora milujícího člověka- ta je ze všeho nejdůležitější......
Jooo, kdyby bylo jen tohle jako je mononucleoza, to by bylo... ale co mají říkat lidi s rakovinou, transplantovaným srdcem, lidé duševně nemocní... ???
ted se to snažím dát dohromady a začínám se léčit , lék tedy žádný na EB není :-( , takže jsem se dočetl používám Selezink + , Probiofix (nebo Pangamin-pivovarské kvasnice) , s Vobenzinem nemám dobré zkušenosti asi mi nezabírá vůbec a to i po konzumaci cca 1,5 měsíce v kuse vyhozené peníze tedy asi pro nemocné EB .
mám mírny zánět v krku skoro chronický bude to stím asi spojené .
už jsem z toho celkem zoufalý protože kdo tohle má asi vý že si nelze nic naplánovat dopředu , věnovat se aktivně nějakému sportu ,
jsem rád že jsem schopen ještě vůbec chodit do práce a nějak fungovat ikdyž se musím občas dost přemoci protože tělo protestuje -teplota , bolest svalů ,klubů , zvětšený zánět v krku.
chci se zeptat co byste mi ještě poradili ke zmírnění příznaků nebo nejlépe k vyléčení ???
pro info je mi 24 let , nekuřák , piji minimálně alkohol(kvůli játrum) cca 5 piv za týden k jídlu . , snažím se jíst zdravě , pokud to aspon trochu de chodím na procházky a snažím se sportovat ,jízda nakole, plavaní , ale je to těžké když je Vám bud špatně nebo hodně špatně .taky nevím jestli je dobré když se stupnůjí příznaky se přemáhat ,už mě s toho ceklem bolí nahrudi při přemáhání ...
o tom že tato nemoc zničila muj osobní život a vztah s přítelkyní je asi jasné . spíše přežívání než život.
Budu vděčen za každou radu .DĚKUJI
Snažím se léčit asi rok pokud se chcete na něco zeptat klidně ale moc věcí opravdu nezabírá ....
PS: Vydržte a bojujte , kdo to nemá nepochopí .........
kontaktujte mne na mario.b@centrum.cz , nebo skype : mario__b .
Nebo zde.budu se snažit pravidelně navštěvotat
Pomůžou na EB virus HOMEOPATIKA ?? nebo je to ztráta času ? máte zkušenosti ?
(Nikoho za to nekritizuju, jen se ptám). Díky za odpověď.
Já mám CFIDS už skoro 25 let (od svých 13 let), i když dřív jsem netušil, že se to tak jmenuje. Zkusil jsem asi všechno, co existuje, s nulovým nebo velmi malým výsledkem. Pro představu:
- imunomodulační léky
- vakcíny na roztoče a jiné
- alternativní medicínu (přírodní látky i léčitele)
- zde také zmíněný a drahý Wobenzym (já jsem ho bral celý rok)
- psychoterapie
- změna životního stylu, odstěhování se z města na venkov.
Nyní beru Isoprinosine na potlačení EB viru. O výsledcích nechci spekulovat, ale nejsem příliš optimistický...
Jinak se můžu "podepsat" pod některé věci, které píšeš, jako např: "už jsem z toho celkem zoufalý protože kdo tohle má asi ví že si nelze nic naplánovat dopředu , věnovat se aktivně nějakému sportu" nebo "ale je to těžké když je Vám bud špatně nebo hodně špatně" nebo "o tom že tato nemoc zničila muj osobní život a vztah s přítelkyní je asi jasné. spíše přežívání než život" - Jen bohužel neumím poradit... :o(
Můžeš být ale rád, pokud jseš ještě schopen chodit do práce.
A co se týká toho přemáhání: moje zkušenost je taková, že cvičení nebo sportování, když to zrovna jde, je dobré (alespoň se tělo a svaly udržují v nějaké aktivitě), ale přemáháním si může člověk spíš uškodit.
A v každém případě se dá (bohužel) prohlásit, že přemáhání není ŘEŠENÍ - ve smyslu, že by člověk zvýšil zátěž a takovým tréninkem by dosáhl lepší výkonnosti. To bohužel nefunguje. To funguje u zdravého člověka, když má špatnou kondici, tak zvýšeným tréninkem, "dáním si do těla", "zničením se", se může zase dostat do formy. U nemocných lidí to bohužel nefunguje. A CFIDS je nemoc, ne slabost...
Takže to není příliš povzbuzující. A příznaky, které popisuješ, jsou typickými příznaky CFIDS, které zatím nedokážou léčit doktoři nikde na světě.
Ale uvádí se, že čím kratší je doba onemocnění, tím větší šance na uzdravení. Takže to, co ve svém příspěvku uvedla "Slunce", je určitě možné. Můžete být nemocní 2 roky a pak se to může srovnat. Ale zase na druhou stranu její optimismus nemůže sdílet každý. Musíte se připravit také na to, že to budete mít už napořád a nikdo a nic vám nepomůže (můžete věřit tomu, že vám pomůže Aloe, Lapacho nebo třeba Echinacea, ale až takové příspěvky budete brát opakovaně a zjistíte, že se stav nezlepšuje, tak pochopíte, že problém je větší než aby se dal řešit Lapachem...)
Jinak doporučuji neřešit EB virus separátně, ale komplexně s dalšími věcmi. Doporučuji MUDr. Nouzu v Praze. Udělá vám komplexní testy, nasadí patřičnou léčbu. Některé věci se řešit dají. Ale znovu varuji: pokud máte určitou formu formu CFIDS, nepomůže vám ani on.
Kdo umíte anglicky, můžete si hodně o CFIDS nastudovat na anglické verzi Wikipedie, heslo CFS. Dobré jsou také některá videa na youtube, opět hledejte klíčová slova CFS nebo CFIDS.
lidských tkáních přítomen a při vyrušení z neaktivního stavu způsobí těžká
poškození v oblastech, které jsou již zasaženy primárním vnitrobuněčným
patogenem. . Tento častý herpes virus se obyčejně získá někdy v průběhu dětství, pozdní adolescence nebo rané dospělosti, způsobí infekční mononukleózu a zůstává po celý život latentní v B-lymfocytech. K reaktivaci dochází sporadicky a virus je vylučován ve slinách. Po krevní infekci se protilátky EBV nukleárnímu antigenu-1 pomalu zvyšují a do konce života zůstávají zvýšené. Protilátky EBVNA-1 se nalézají v oligoklonálních pásech mozkomíšního moku pacientů s RS (a reakce CD8+ T-lymfocytů na latentní EBV proteiny jsou silnější u pacientů s RS než u kontrolních pacientů.
A tak chodím do různých zaměstnání,kde mi sice moc neplatí/na nájem ale máme/,ale zase se mohu kdykoli omluvit,že nemohu dolést a oi to tolerují.Horší je jak to mám vysvětlovat na Pracáku atd.-Nikdo nic nechápe a mají mne za magora-hypochndra a simulantku.Někteří zdraví jedinci se mi posmívají..kdy už konečně umřeš,vždyť už umíráš celej život?Mám za sebou asi 18 operací a diagnosu-Autoimunitní Hašimotova Thyreoida,asi už i Lupus- o tom se stále jen spekuluje,ale hlavně všechny zde již zmíněné-Borelie-Helikobakter,Chlamidie,EBV,Cytomegalovirus,Herpes......atdjá už fakt ani nevím.Lékaři si mě přehazujou,jak horký brambor a z Imunologie v Hradci Králové už mě opětovně vyřadila Doktorka Burešová..asi jsem taky jedna z těch "zdravích" nemocných.Tak,co já píšu,kam se dá,zkouším všechno možné i nemožné...chápu asi jsem vás dnes moc nenaladila a možná si řeknete,že taky patřím na Psychinu,ale i tam už jsem musela...a není to nic platné.Na léky jsem po čase rezistetní a dokonce vychytávám všechny vedlejšáky a tak je to na pr.-Myslíte si,že mně může ještě někdo pomoci?-nebo už to mám zabalit a nechat tu malou samotnou?-máme se rádi,i když ten život,co prožívá se mnou je fakt žalostný.Mějte se všichni alespoň tak,aby jste se mohli nadechnout a vydechnout,sednout na WC a odejít spokojeni,aby jste se sami mohli trefit do úst a nebo třeba sejít po schodech....nezdá se to,ale je to moc důležité-pro ŽIVOT.-Evelína.
Ale i tak to napíšu,snad mi někdo poradí..někdo třeba také bude mít stejný problém jako já..
Během asi třech letech jsem pořád brala nějaké antibiotika.Jednou to byly gynekologické problémy,jednou chirurgické trhání zubů-osmiček,pak mě štíplo hovado a měla jsem borelu.Pak mě přítel nakazil chlamydiemi,občas jsem měla angínu..No a poslední rok jsem měla anginu pravidelně do 3měsíců.Tak mě konečně poslali na imunologii do Prahy na Karlák..Jaterní testy výborný,imunita skvělá,skoro vše ok až na to že mi tam zjistili jakýsi EB virus.Vůbec jsem nechápala,když mi doktorka začala říkat že mi předepíše léky a začala mi povídat čeho se musím vyvarovávat- takže být naprosto v klidu, žádné stresy a nervy,nevěnovat se aktivně žádnému sportu,neopalovat se,nepít alkohol a hlavně se nestresovat..To v dnešní době tedy opravdu nejde-musíte uznat všichni-...No pak mi teda řekla že tam mám nějaké hladiny munonukleozy..tak mi vzala další krev a teď čekám na výsledky.Měli by být každým dnem.Jenže v sobotu jsem dostala-jestli to mohu tak nazvat- jakýsi atak.Z ničeho nic silná bolest v krku,neuvěřitelně nateklé mandle,bolest hlavy,tričko za pár minut promočené,bolení svalů,nemohla jsem na nohy..řekla bych příznak anginy..nebo munonukleozy?Sama nevim..Tady tyto příznaky mám pokaždé když mám angínu.A že je to angína mi vždy řekne moje obvoďačka.Já si myslím že to musí být něco jiného.Vždyť to přece není normální že tělo dostane takový záchvat z ničeho nic...a opakuje se to pravidelně několikrát do roka.Člověk si nemůže nic naplánovat,protože neví kdy ho něco takového zastihne.A doktoři jen předepisují další a další léky,antibiotika..Chtěla bych aspoň vědět čeho se mohu vyvarovat abych tyto stavy neměla.
Neví někdo prosím??
Chtěla bych poprosit někoho, kdo alepoň něco ví,co by mi mohlo pomoct,kdo má nějaké zkušenosti,tak mi prosím napište..Budu čekat.
Díky Sárka
Myslím, že je dost důležité, abyste si našla správnou cestu - vztah sama k sobě...je moc velká škoda, krátit si čas svého života špatnými myšlenkami proto, že člověk má nějakou nemoc jednu nebo víc...zkuste se na tu situaci dívat z té pozitivní stránky a říct si:"Tento čas až do smrti mi byl dán jako dar." Možná Vám ještě někdo neřekl to pravé slovo, někdo Vám ještě nepoděkoval, nepožádal Vás o odpuštění - nebo jste to ještě neudělala Vy... Je spousta možností, k čemu Vám je tento čas život dán. Přemýšlejt a přijměte tento čas a naplňte svůj život. Pak naleznete ve svém životě pokoj.
Budu se těšit na Váš dopis. S pozdravem "babča"
Já myslím, že je to opravdu nedoléčená borelioza a chlamydie, léčba 6 týdnů pacienta jen PŘELÉČÍ ALE NEVYLÉČÍ, léčba musí být dlouhodobá a ATB cílená. Tento web není lékařský, ale když si přečteš na této stránce odkaz z 13.11.2007 tam jsem napsala adresy, kde můžeš číst a číst. A že je ti takto jak píšeš, tak tak je 50 % lidí na těch webech. Tak najdi, studuj, čti. Těm ostatním je o něco lépe díky cílené léčbě. Leda
A až ti příjdou výsledky a doktoři tě prohlásí za zdravou, tak tam ty výsledky napíšeš a ti co tam dělaj Adminy ti je vyloží jak jsi na tom doopravdy. Jen ty výsledky měj v ruce. Doktorka ti je musí na vyžádání dát k okopírování. Přestaň tápat, začni se léčit. Holka, zdraví nmáme jen a jen jedno!!!!! Leda
Já taky "studuji"cokoli i alternativní medicínu...modlím se k Bohu a tudíž jsem se stala i věřící-/někdy to pomůže,ale někdy se nemohu ani pomodlit,jak jsem hotová/a život bych žila ,kdyby to šlo a věř,že ho moc toužít naplnit..vlastně si nic jiného nepřeji a opravdu jsem odpustila vše...ať vědomě,tak i podvědomě.Vážně se snažím-/jde o Reiki,meditace,modlitba,psaní,kreslení,kineziologie atd....už víc psát nebudu,protože už ani nevím,co všechno dělám proto abych jen trochu fungovala.Den začíná šíleně propocenou postelý po totálně nevyspalé ženě.Dál se popíjí čajíky a teplá voda/dle léčitele Šímy/a cvičí a pak se bere čípek a zase cvičí a apk se jde velmi žěžce"rodit"na WC. a pak očista těla i ducha a dieta a šup do práce a celý den se usmívám i když jsem neskutečně bolavá a mám třeba právě kolitiu a nebo krvácím a je mi na omdlení-protože mám i anemii atd....Je tohle život?Doplazím se domů a jsem totálně na dně a nemyslí mi to a pak mám vychovávat dítě a milovat/koho?/-a jak?To samo sebou zdaleka nejsou všechny problémy..jejich tolik,že o nich vlastně nejsem schoplna MLUVIT,pokud je právě neprožívám...a to bude asi taky chyba...neumím se tolik o sebe prát a u lékaře/který mne mimochodem obědná třeba až za měsíc a to už ona nemoc je zase úplně někde jinde/nejsem schopna vysvětlit,co mi to tenkrát před tím měsícem vlastně bylo,protože mě bolí momentálně úplně někde jinde.
No,třeba to vidíte jinak,protože jste taky podle mne úplně "někde jinde" a to se pak život hodnotí jinak...ale i já jsem schopna takto uvažovat...alespoň těch pár dnů v roce.Nicméně děkuji za snahu mi pomoci...je to hřejivý pocit a děkuji Bohu,za to,že jsou i takový lidé,jako jste vy.
Pokud budete chtít, můžete mi napsat na e-mail: Ramja@seznam.cz
Abysme tady nezabíraly místo...přece jen,je to rubrika na jiné téma. Děkuji za Váš příspěvek. Přeji Vám aspoň trochu zdařilý den! :o) S pozdravem "babča"
Já beru isoprinosine opakovaně už delší dobu, wobenzym jsem taky měla, ty vitamíny, jak uvádíte C a Zn, tak jsem na střídačku taky brala i Mg s vit.B. Koenzym Q10 taky. Nejlépe jsem se cítila po wobenzymu i když mi pak imunoložka udělala odběry a testy a řekla, že wobenzym neudělal žádné změny k lepšímu, že je to jen můj pocit.Pak nedám dopustit na Probio-fix , potom jsem opravdu, bez problémů, ale chce to brát rozhodně dlouhodobě, no uvidíme co na to mudr.
Mám podobné příznaky : únava, bolesti hlavy, ale jen občasné, bolesti nohou, teď jsem měla 3 po sobě asi v průběhu 2-3 měsíců angínu, v krku hemofila. Dnes dobírám ATB a opět mám pocit, že mě bolí v krku :(
Můžete mi poradit, kam se obrátit ? Nevím jestli na ORL, imunologii, alergologii .... opravdu nevím a děkuju za rady :)
Díky :)
O mononukleoze vše potřebné se snad nejlépe lze dočíst na těchto stránkách:
www.lekarnaparizska.cz/barnys-nano-q10-30x60mg-p-5627.html?cPath=472_191
Projevy, přenos, průběh nemoci.... a navíc je tam moc dobré diskusní fórum.
I když příčina může být i jinde Leda
http://www.ajgl.cz/mononukleoza/
http://www.poradte.cz/spolecnost/553-latentni-tetanie.html#posledni
imunitní systém zabojoval a s pomocí sílné léčby mi ledviny opět naskočily naskočily. Nyní jsem téměř přesvědčená, že za mé onemocnění mohly chlam. A mohu tu napsat mou skušenost s léčbou. Přes vše, co jsem brala se mi zdá nejlepší pulsní cyklofosfamid přímo do žíly v komb. s nízkou dávkou prednisou. Výborná na očistu byla plasmaferéza, výměna plasmy - postupná, několikrát se opakující, to bylo při akutních problémech,které jsem měla dvakrát. Mnoho lidí zde zaskočí, že SLE je jiná diagnosa, ano, ale již tenkrát mi Dr. sdělil, že za poruchou imunity stojí infekce. I já mám občas bolesti kloubů, bolesti vpravo kolem jater, pálení očí a praskání žilek s šílenýmřezáním očí. Urologické problémy, řezání moč. tubice, problémy se zažíváním, někdy už si říkám, zda nemám crohna,zahlenění, občas cítím krev z plic, ale poslechově nic, unava, nespavost, tachykardie a určitě jsem i něco zapomněla. Při mé druhé atace jsem byla léčená i psychiatrii, kdy kromě omdlévání, bušení srdce, tachykardií, absolutní slabosti, pocitech, jako kdybych se ztrácela jsem měla i sluchové a vjemové halucinace, mi opět zabral cyklofosfamid. No a zapomněla jsem na šílený zimnice, který mám ovšem vždy, když se mi stav zhorší. Jedná se o lék, který má více využití, užívá se i při rakovině, ale je to i imunosupresivum, ale on ničí nejen to zlé, ale ito dobré, tak, jak chemo, proto je zřejmě učinný. Ze své zkušenosti mohu říct, že nejdůležitější je psych. pohoda, využívat dní, kdy se člověk cítí jakštaš dobře. Doopravdy důležitá je víra ,že bude lépe. Když cítím zhoršení je důležité teplo, klid, čistící čaje..... Lapacho, ostropestřec, řebříček, urologický,..., jinak trvale užívám tyto doplnky, o kterých vím, že mně pomáhají: Biopron 1 + Bion 1, B komplex, IQ Epa, kys. listová, mult., vapník hořčík zinek, brusinky SWIS 1 tbl., Essentiale či sylimarin, a pak dle potřeby antirevmatika. Shoduji se všemi, že njvětší bezmoc člověk cítí ze str. lékářů, kteří člověka hypochondryzují a nijak nepomůžou, a i já jsem pochopila, že si člocěk musí mezi němi volit a hledat a hledat! Zabere to spoustu času a nervů, ale nic jiného nezbývá. Ono i sám tento pocit a zkušenost nám velice ubližuje i po zdrav. str., protože beznaděj prohlubuje naše problémy, ale již jsem s tím naučila žít a smířila se, ne s beznadějí, ale vím, že si od těch zhoršujících problémů dokážu odpomoct sama, právě tím teplem, klidem, správnou stravou, životosprávou, proplachuji se čaji, při unavě odpočívám a vezmu si koenzym Q10 a stále hledám nové, třeba i na tomto webu, ai to mě posunuje dál, člověk to tak musí brát. Ted jsem se např. rozhodla, že se objednám k p. Dr. z Prahy. Ne kvůli tomu, že bych chtela brát 2 roky ant., protože zatím jsem nenašla, že by se tím někdo plně vyléčil, ale spíš bych byla bylamráda, aby konečně komplexně někdo zhodnotil můj stav, který je podle mě ted celkem dobrý. Pokud se vyspim, neprochladím, jím podle toho,co cítím, že mi těle dovolí, tak mi je celkem fajn, pobolívá mě sicé trošku mezi lopatkama, ale jinak nic. To ovšem neznamená, že tomu třeba před dvěma lety bylo taky tak. To jsem prožíval takovou unavu a slabost, že jsem většinu dne proležela, střídali se mi různé problémy a bolesti, celkově jsem byla tak vyčerpaná, že jsem si myslela, že moc dlouho žít už nebudu, tak jsem psala už i závěti, samozřejmě jsem je nikomu neukázala, ale takt jsem se fakt cítila. A to bylo dceři tenkrát devět let, no děs.! Co mi pomohlo? Nevím, bylo to víc věcí. Začala jsem chodit k psycholožce, velice mi pomohlo, že někdo sdílí mé problémy. Našla jsem si léčitele, který sice vždy cítil kde mám problém, dokonce mi třeba poradil nějaké byliny, nebo třeba na zažívání chlorelu, mprohřál problémové místo, po čemž se mi dost často ulevilo, ale hl. byl schopen celkově zhodnotit můj stav a dodal mi obrovský pocit, že to zvládnu, a to je hlavní!!!! Dál díky tomu, že jsem se cítila lépe, tak jsem měla sílu začít řešit již zastaralé, ale nedořešené manželské poroblémy, a i středně lehké, či těžké zdrav. problémy své dcery. A to mě vše nakoplo a stále mi to dodáválo víc a víc síly a víc energie a sebekontroly. A stále to tak pokračuje, už toto je pro mě skvělý pocit, čeho je člověk schopen, ale bez určitého nakopnutí, vím, že bych toho nebyla schopná. Tam si myslím, že by měl člověk začít. Jinak ke své dceři. Byla vždy častěji a déle nemocná už od narození, byla na odstranění nosní mandle již před 4mi lety, což ji moc nepomohlo. Pozorovala jsem na ni dost často nepřiměřenou unavu, a velice málo často divné bolesti a problémy, které ani já neznám. V posledních třech letech téměř nepřetržitě kruhy pod očima a někdy i problémy s usínáním, jinak cca 2roky zpět měla zánět ledvin, tepl. přes 40, no taky prima, poté v moči stále zvýšeny leukocyty bez bakter. nálezu. Věděla jsem, že to není ok, ale přísáhám, neměla jsem sílu sní polítat doktory. Takže se to zvládalo, jak dalo. Ted asi rok zpátky jsem se do toho dala. Nejdřív zjištěny alergie, rotoči,..., na což dostala Xysal. Ale ani poté se mo to nezdálo ok, tak jsme lítali všude možně, až se přišlo na EBV pozitivní, jenže nikdo jí nechtěl dát léku na imunitu, za prvé kvůli mé dg, za duhé kvůli tomu, že kvůli svým problémům měla pozit. ANA protilátky. Takže jsme běhali dál, až jsme dostali isoprinosine, které nyní užívá, zdá se mi, energie jí určitě přibylo, ikdyž to zatím bere krátce, připadne mně ve větší pohodě, mám z toho kladný pocit. Ted jsem si vzpomněla na svou sestru i bráchu, kteří oba měli ebv a měli stí opravdu velké problémy. Švica skoro rok pořád dokola brala ATB na angíny, u bráchy to bylo podobné. dostávali Luivac - to jim vždy dočasně pomohlo, ale nakonec jim pomohlo až vytržení mandlí, oběma. Brácha je doted ok. Ale švica, která má 2 MALÉ DĚTI, MÁ PROBLÉMY OPĚT. sice už nemá angínu, ale unavu, , bolesti ale i depky. Nevím, možná je to tím, že má plno starostí, ale je možné, že se v ní zas něco probralo. Její doktorka si dokonce myslela, žemá ebv, ale výsledky to nepotvrdily. tak nevím. No uvidíme, jak to bude dál každopádně stres má na naše problémy vliv větší, než si vůbec člověk je schopen připustit, a já vím je to začar. kolotoč, ale pokud se zněj člověk nějak nevykroutí, tak se v něm bude točit pořád. To je zatím nejpodstatnější k čemu jsem došla, nejen ze svých zkušeností , ale i s ohledem na otatní, protože pokud to člověk rozpozná a uzná u druhého, pak je blíž k tomu, aby zhodnotil i sám sebe, a to může být právě ten první krok, kkterý je ale nejdůležitější. Tím samozřejmě problémy nezmizí, ale tvoří se síla, která pomáhá hledat další řešení, a to už se člověk dostane do dalšího začar. kruhu, ve kterém už mu je lépe, cítí větší jistotu, auž i tento fakt mu napomáhá k jeho uzdravení. Otázkou je, jak dlouho, a co potom, ? To zatím nevím, ale vím, že každý má stejnou šanci, je to snad otázka vůle a chtění. A Já CHCI!!!! A věřím, že to za pomocí svých poznatků, vůle i Vás zvládnu. Proto Vám všem přeji to samé, nevzdávejte to!!!! Jinak se omlouvám, za spoustu chyb a překlepů, utíkali mi myšlenky, trochu jsem i zafilozofovala, což není můj obor, ale právě se mi naskytla chvilka, takže to kdyžtak omluvte.
Jinak na závěr jsem zapomněla na konnkrétní věci: Je mi 33let, mám od 19let PID. Mé dceři je 11, a i přes veškeré její zdrav. problémy letos nastoupila na taneční konzervatoř. Mimochodem tanci se věnuje 1,5roku, a i to jí velice zlepšilo mjejí zdrav. stav. - to opět potvrzuje můj základní poznatek.
Takže se všichni moóc držte!!!!!! Pá, Andrea
A NYNÍ UŽÍVÁM 14 PRODUKTY Z LICHORERISNICE A PEÍZOVKY.
ANDREA
Úleva byla neuvěřitelná. Po deseti letech jsem se cítila jako normální člověk! Mohla jsem jít večer do divadla, aniž bych to odskákala tím, že bych se druhý den nedopotácela do práce! Mohla jsem ujet 50 km na kole a nevyřídilo mě to na dva týdny. Radost ze života se s "novými" zážitky znásobila. Navíc jsem se uklidnila, že nejsem blázen a že za mými problémy nestojí nedostatek motivace.
Bohužel, asi před rokem jsem to přepískla. Vrátila jsem se na VŠ, našla jsem si druhou, nesmírně zajímavou dobrovolnickou práci. Stav chronické únavy se bohužel vrátil. Ale za ten rok jsem homeopatikům vděčná a třeba se to ještě bude opakovat :-)
Pociťuji únavu,ale dá se to, drtí mne bolesti v krku (nejhorší je jaro podzim) - na to zabírá cucací Panthenol, když nic tak ACC Long, horší je citlivost zubů, beru tak 2, 3 x do roka Isoprinosine, bacil si ovšem zvyká :-). Uvidíme co udělá hlíva ústřičná, na kandizózy, mykózy mi zabral Multi acidophilus - www.kpreichman.cz, doporučení jsem taky dostala na komplexní produkty OKG -http://okg-family.cz/, jestli to bude horší vrhnu se na tyhle komplexní produkty, nejsou nejlevnější ale mají výsledky, bohužel neznám nikoho s EBV kdo je užívá.Sportuju normál - pomáhají mi pilates, doslova mne nabíjí, jinak balzámek jsou solné jeskyně, úvana ze mne spadne jak balvan a jsem pak jak motorová myš.
Dost mi pomáhá životospráva, jak toho víc zanedbám - spánek, stres, špané jídlo, prochladím se...roztočí se kolotoč a vysedá se pomalu.
Jinak se neboj, že musíš rodinu nakazit. Promořenost je vysoká, člověk ji chytí kdekoliv .... Kdekoho potká a nic a někoho potká a skolí. Ale pokud můžeš sportovat, cvičit... tak to nebude tak zlé...
Tím nebagatelizuji jen říkám, že to má ke špatně ještě hodně daleko a to je fajn! Drž se! Leda
Virové infekce
Název Zkratka Metoda Materiál Provádí se Výsledek do Hodnocení
Infekční mononukleóza
1 (Paul-Bunnellova reakce S_P-B HA S denně 4 hod. 1:64 -hraniční
≥l:128-pozitivní
2)Ericsonova reakce S_OCH hemolýza S denně 4 hod. ≥1:8 -pozitivní
3) Konfirmační test: Vysycení hovězími ery. a koňskou ledvinou S_PBIe S_PBhe inhibice hemolýzy S denně Hovězí ery. Ledvina:
Inf. mononukleóza - +
Forssmanovy Ab. + -
Sérová nemoc - -
EBV-specifické protilátky
Anti-VCA IgG S_VCAG IFR S 1x týdně 6 hod. index < 0,95 - negativní
index 0,95-1,05 - hraniční
index > 1,05 - pozitivní
Anti-VCA IgM S_VCAM ELISA S 1x týdně 6 hod. index < 0,95 - negativní
index 0,95-1,05 - hraniční
index > 1,05 - pozitivní
Anti-EA IgG S_EAG IFR S 1x týdně 6 hod. index < 0,95 - negativní
index 0,95-1,05 - hraniční
index > 1,05 - pozitivní
Anti EBNA1 IgG S_EBNG IFR S 1x týdně 6 hod. index < 0,9 - negativní
index 0,9- 1,1 - hraniční
index > 1,1 - pozitivní
Jejich stanovení umožňuje vedle diagnostiky primoinfekce virem EB (infekční mononukleóza, inaparentní inf.) rovněž posouzení komplikací perzistence EBV v organismu (reaktivace EBV, chronická EB viróza):
Anti-VCA-IgG: Pozitivita přítomna u primoinfekce, v nízkých titrech přetrvává po celý život.
Anti-VCA-IgM: Pozitivita indikuje akutní onemocnění, netrvá déle než 2 až 4 měsíce, opakovaná pozitivita svědčí pro reaktivaci resp. chronickou infekci EBV. Anti-EA-IgG: Trvalá přítomnost těchto protilátek (déle než 1/2 roku) poukazuje na chronicitu EBV infekce.
Anti-EBNA 1-IgG: Negativní u jedinců, kteří nikdy neprodělali infekci EBV a během prvních třech měsíců po infekci. Je průkazem proběhlé infekce EBV.
Typ infekce anti-VCA-IgM anti-VCA-IgG anti-EA-IgG anti-EBNA PB/OCH
primoinf. preklin. + - - - -
primoinf. klinická + +++ 50 % + - 70-80 %+
latentní infekce - + - + -
reaktivace +/- ++ 50 % + + -
chronická infekce + +++ + + -
Katka
Ahoj. Moje teta ma EBV uz dvě desítky let a užívá Wobenzym po celou dobu. V jejich začátcích u nas nebyl ještě tolik znám a hlavně byla nedůvěra k něčemu neznámému. Mohla opet žit jako zdravá. Já jsem ho v prosinci začala užívat taky, ale měla jsem s tim spojené střevni obtiže,tak jsem vysadila. Zkusím po nějakém čase se k němu vrátit.
Vetsinu veci co pisete, jsem take prodelal.Nekdy jsem se zoufale
snazil hledat priciny a zlepsit svuj zdravotni stav.Ale moc to stejne
nepomahalo. Asi je dulezite prilis se nezabyvat a nemyslet na vlastni
zdravotni problemy. Je pravda , ze dobra nalada pronika do kazde
bunky a vlastni klid a vyrovnanost casto pomuze vic nez vsechy mozne
leky. Nekdy to trva mesice, nekdy roky a telo si s vetsinou takovych problemu poradi samo. A to dulezite nakonec. Rada z Vas to nebude ochotna prijmout, ale je to tak. Vsechny veci nemuzeme nikdy mit pod kontrolou.Uplne nad vsim vzdycky byl a bude Buh.Kazdy ma vymezeny urcity cas. Tak jeste vic jak na zdravi tela zalezi na stavu duse.
Tak hezky den.J.
udelali mi tam krevni testy zdarma a to sem videla, jak na tom jsem spatne s cervenejma krvinkama! proto ta unava, s eb virem uz jsem se nadozivotne smirila... Jana
http://www.ulekare.cz/
Bibanko, IgG+ a IgM- znamená stav latence viru.Zdravemu cloveku latentni EBV nevadi (ma ho 9 z 10 lidi),problem je u lidi s oslabenou imunitou.EBV se neda poradne lecit (predepisuje se na to napr. Isoprinosine,ale nelze cekat zadne zazraky).Proto jedine,co muzete delat je dbat,aby vsechny nemoci dobre dolecila a hlavne vsemozne posilovala imunitu.Kdyztak doporucuju navstevu imunologa.
A to proto, že účast na odpovídání je zde pouze založena na náhodě, jestli se na webu nějaký lékař objeví. Vidím v tom značné riziko, když jde o zdraví a někdy možná i o život. Samozřejmě, že si lidé mohou účinně vyměňovat své zkušenosti s neduhy, které je trápí, ale poslední slovo musí mít lékař
(to se ovšem týká pouze tohoto vlákna).
čti: www.chlamydie.info
Leda
Léčba ATB u boreliozy je účinná v prvních stadiích, pak už se to velmi těžko léčí.
Zlatý staf. se někdy nepodaří zlikvidovat, zvláště, je-li to nějaký odolný kmen. Pak se z člověka stává bacilonosič.
A co ASLO?
Léčba ATB u boreliozy je účinná v prvních stadiích, pak už se to velmi těžko léčí.
Zlatý staf. se někdy nepodaří zlikvidovat, zvláště, je-li to nějaký odolný kmen. Pak se z člověka stává bacilonosič.
A co ASLO?
nečetla jsem celou discusi,jsem také zdrav. sestra,musela jsem odejít z chirurgie není mi dobře už 3roky,našly se protilátky proti EB viru,nejsem žádná "cíťa",ale mám pocit,že jsem zestárla o 20let.Vypadaly mi mé krásné dlouhé blond vlasy,nemohu chodit do fitka,abych udržela svou postavu-přibrala jsem 10kg,nerisknu si bolesti svalů a kloubů se zimnicí v noci a s hrozným pocením,které sice po 3 dnech ustoupí,ale opět začnou,nemluvě o tom,že jsem celý život byla hyperaktivní dračice se spoustou koníčků,dnes jsem ráda,když tak nějak zajistím svou rodinu-úklid vaření ,děti...usínám ve 20hod a to jsem ráda,že mi me "já" umožní usnout o zaměstnání ani nemluvě.Hm...začínám si zvykat.../je mi 40let a pracovala jsem na chirurgii u lůžka 20let,dnes bohužel nemůžu/lucie.lucie.lucie@atlas.cz
Byla jsem vyčerpaná a ze dne na den přišla jakoby viroza,bolesti a nepředstavitelná únava.Byla jsem schopná pouze jít na WC a když jsem už měla bolesti z hladu,tak se trochu najíst a napít.Ztratila jsem veškerou vůli se vzepřít.Pokud to šlo absolvovala jsem řadu vyšetření, odvozů na pohotovost,nebo do nemocnice,kde mi nikdy nic závažného nenašli.Při jedné návštěvě mi lékař dal léky na uklidnění a řekl že jsou to panické ataky.Není vyšetření na kterém bych nebyla,nebylo nic prokázáno a můj zdravotní stav se nelepšil.Požádala jsem o vyšetření na borelie(zkušenosti v rodině)a udělal se test i na EB.Ten potvrdil přítomnost EB viru.Upřímně jsem si oddychla,protože jsem si do té chvíle myslela,že umírám.Při vyšetřeních se přišlo na astma.Následně jsem absolvovala léčbu B vitaminy, Isoprinossine,Q10 a protože se panické ataky opakovaly i AD Seropram.
Dnes mám astma(dýchám kortikoidy),stále se opakující záněty dutin(sprey kortikoidy),beru léky na vys.tlak,srdce,cévy a reflux(svěrač v jícnu).
Před onemocněním mi nebylo nic,je pravda dnes mi je 62 let,tak už mám právo na nějakou tu chorobu,ale moc bych si přála žít jinak.Zkusila jsem co se dalo,zlepšení bylo vždy krátkodobé,potíže se vracely,ale nikdy v takové síle jako na začátku.
Život mě i přesto baví i když jediný den není jak bych se přála.Nikdy večer nevím,jak mi ráno bude.Snažím se svůj život přizpůsobit podmínkám, které mi nabízí,jen jedno mám vyzkoušené,nic nesmím přehnat.Pokud mám energii,nesmím ji vydat na 100%.Pokud mám větší zátěž,druhý den musím tempo zmírnit a mezi aktivitami se věnovat i odpočinku.Nesmím prochladnout,jsem velmi citlivá na chlad,vždy se mi vše zhorší.Potřebuji se vyspat,přestala jsem kouřit a jsem abstinent. Snažím se vyhnout infekcím,protože u mě je reakce nepřiměřená.Stravuju se celkem zdravě,spíš běžně.Mám spoustu zájmů,které mě baví,ale i naopak,ale dělám je.Hlavně se snažím něco dělat a nemyslet na to,jak moc bych chtěla aby mi bylo jako dřív.Omezila jsem svoje zdravotní problémy na únosné minimum, ale....Mám v plánu zkusit očistu organyzmu,protože za ta léta mám v sobě tolik chemie a zkust homeopatii.No přeci se nevzdám.....
i já přicházím s troškou do mlýna. Asi před dvěma lety jsem začala mít zvláštní zdravotní problémy. Najednou vysoký krevní tlak, brnění v různých částech těla, problémy s dýcháním a co bylo nejhorší, příšerný stavy zimnice, hlavně v noci ,které se střídaly s návaly horka a pocením.Ráno jsem byla nevyspalá a potřebovala bych si jít znovu lehnout. Přidaly se bolesti ve svalech na nohách. Rehabilitační lékař nechal udělat mag. rezonanci a ejhle, zvětšená pochva kořene S1 - tj. nerv dole na páteři. Poslal mne na krevní testy cukru, borelií a EB viru. EB vir se potvrdil. Od té doby s tímto prevítem bojuji, dosud ale bez úspěchu. Navíc se přidaly problémy s perifernímy nervy, což obnáší šílené pálení kůže, nejvíce na zádech. Je to jako bych měla záda opařená. Abych se v noci vůbec vyspala, mám od neurologa předepsané léky, které ale nějak významně nezabírají. Jinak beru velké dávky vitamínů a jsem objednaná do ambulance bolesti. Pokud máte nebo jste také měli problémy s pálením pokožky , napište. A pokud Vám něco na toto pomohlo, napište co, budu moc ráda. V rámci možností se mějte fajn a ať je Vám jenom lépe a lépe. Zdraví Jára